Dag allemaal,
Jeetje wat is het een tijd geleden dat ik heb geblogd. Maar er is de afgelopen maanden ook erg veel gebeurd. Zoveel zelfs dat mijn hoofd totaal niet naar bloggen stond maar naar “hoe kom ik hier nou weer doorheen”.
Ik geloof dat ik nu een weg begin te vinden en daardoor kan ik ook weer wat op dit blog delen met jullie.
Want er valt op het moment een hoop te delen:
Allereerst begon ik vorig jaar al met flinke rugpijn met uitstraling naar mijn been. Na heel veel heen en weer gestuur van fysio naar huisarts en weer terug kreeg ik eindelijk een verwijzing voor de neuroloog.
Daar kon ik eind februari terecht. Maar de pijn werd steeds erger en eigenlijk kon ik ook bijna niet meer op mijn linkerbeen staan, maar ik ging gewoon door met war ik mee bezig was. Het ging zó goed en dat geef je niet zomaar op.
Op de dag van de afspraak met de neuroloog kon ik eigenlijk ook al niet meer plassen en lopen ging alleen op mijn teen en hele kleine stapjes. Om een lang verhaal kort te maken: De neuroloog regelde acuut een opname voor me en in plaats van ‘s avonds in mijn eigen bedje te belanden, heb ik nog een spoed mri en bloedonderzoek gehad. De volgende dag vertelde de arts dat ik toch nog even moest blijven voor wat onderzoeken omdat ik op dat moment mijn been niet meer kon bewegen en lopen en plassen ging niet meer.
Allerlei neurologische onderzoeken volgden en er viel geen neurologische verklaring te vinden. Ze sluiten niet uit dat dit een verband heeft met mijn verlamde maag maar wat dat verband is kunnen ze niet zeggen. Ook konden ze geen verwachting geven of het wel/niet overgaat en of er in de toekomst meer gaat uitvallen.
Toen kreeg ik te horen dat alle onderzoeken gedaan waren en dat ik dan wel naar huis kon. Ik had een katheter, kon mezelf niet aankleden, mijn flat is niet zo heel rolstoelvriendelijk en kon dus niet eens mijn eigen huis in.
Twee dagen later was er thuiszorg geregeld, had ik een verblijfscatheter en zou de ergotherapeut langs komen voor het aanpassen van de woning. Met veel moeite ben ik mijn huis ingekomen om daar te blijven tot iemand mij wilde komen luchten.
En dan zit je thuis en pas op dat moment besefte ik mij hoe ontzettend heftig dit is als het niet over gaat !!!
Ik was vanaf dat moment totaal afhankelijk van anderen: Twee keer per dag een thuisverzorgende over de vloer, als ik naar buiten wil moet ik hopen dat er iemand is die mij even wil helpen om naar buiten te komen, ook was ik incontinent van ontlasting dus als ik het laat lopen als de thuiszorg net geweest is, zit ik dus letterlijk de hele dag in de SHIT. Verder zat ik dus letterlijk gevangen in mijn eigen huis. Opgesloten, zonder dat ik ook maar iets verkeerds had gedaan.
Gelukkig zijn er al een aantal dingen ( tijdelijk) opgelost. Een ontzettend lieve buurman heeft gezorgd dat er een noodplatform voor mijn deur ligt zodat ik toch zelf naar buiten kan. De gemeente is geweest en nu is het wachten tot de aannemer de klus gaat uitvoeren, maar ik verwacht dat binnen een maand de definitieve aanpassingen geplaatst zullen zijn.
Verder is vandaag mijn catheter eruit gegaan en heb ik geleerd om mijzelf te catheteriseren. En misschien dat ik in de toekomst wel zelf kan plassen? Een mens mag blijven hopen toch?
Hoe nu verder?
Dat is de vraag die mij afgelopen weken flink bezig heeft gehouden. Want ja ik ben heel bang dat, na mijn maag, been en blaas, er nog iets uit gaat vallen. En dan? En hoe moet het nu met alle dingen die ik zo fijn aan het opbouwen was? En als ik nu bij mijn ouders/vrienden op bezoek wil, die hebben allemaal een trap, die kan ik toch ook niet op, willen mijn vriendinnen dan nog wel mijn vriendinnen zijn? En wat nu als ik ….
Kortom ik ben continu aan het malen, zowel logische als onlogische vragen gaan continu door mijn hoofd. En op sommige weet je het antwoord wel en op andere weet je die niet, maar zul je het ook nooit weten. Maar het is een periode waar ik nu doorheen moet.
Ik heb ook een intake gesprek gehad om een alternatief revalidatieprogramma te gaan doen. Omdat men geen verbetering verwacht, kan een regulier revalidatiecentrum niks voor mij betekenen.
Nu is het afwachten wat het programma mij kan bieden en of ik ervoor in aanmerking kan komen.
Wat betreft het opbouwen van mijn activiteiten: scouting blijf ik natuurlijk met heel veel plezier en passie doen. Dat heb ik zó gemist in de tijd dat ik het niet kon doen en ik voel mij op mijn huidige vereniging zo prettig en welkom dat dat laten vallen geen optie is! Iedereen denkt mee naar oplossingen en ziet mijn beperkingen niet zo erg als ik ze op dit moment zie. Super om als Iris behandeld te worden en niet als “zieke” Iris.
Hockey geldt eigenlijk hetzelfde. Dat is toch in een rolstoel dus waarom zou ik dat niet kunnen blijven doen. De vereniging is zo meedenkend en helpt met oplossingen en ook dat is geweldig!
en voor de rest moet ik gewoon afwachten hoe alles gaat lopen. Nu ga ik even door een heel moeilijke fase maar ook daar vecht ik mij uit en zal ik weer net zo genieten als voordat mijn been ermee ophield!
Zo nu is iedereen op de hoogte en kan ik volgende keer weer wat gezelligs bloggen want ook ondanks de wolken die nu overdrijven, zie ik ook echt wel dat er snel weer een zonnetje gaat schijnen!
Ik kan niet wachten!

