stand van zaken

Dag allemaal,

 

Jeetje wat is het een tijd geleden dat ik heb geblogd. Maar er is de afgelopen maanden ook erg veel gebeurd. Zoveel zelfs dat mijn hoofd totaal niet naar bloggen stond maar naar “hoe kom ik hier nou weer doorheen”.

 

Ik geloof dat ik nu een weg begin te vinden en daardoor kan ik ook weer wat op dit blog delen met jullie.

Want er valt op het moment een hoop te delen:

 

Allereerst begon ik vorig jaar al met flinke rugpijn met uitstraling naar mijn been. Na heel veel heen en weer gestuur van fysio naar huisarts en weer terug kreeg ik eindelijk een verwijzing voor de neuroloog.

Daar kon ik eind februari terecht. Maar de pijn werd steeds erger en eigenlijk kon ik ook bijna niet meer op mijn linkerbeen staan, maar ik ging gewoon door met war ik mee bezig was. Het ging zó goed en dat geef je niet zomaar op.

Op de dag van de afspraak met de neuroloog kon ik eigenlijk ook al niet meer plassen en lopen ging alleen op mijn teen en hele kleine stapjes. Om een lang verhaal kort te maken: De neuroloog regelde acuut een opname voor me en in plaats van ‘s avonds in mijn eigen bedje te belanden, heb ik nog een spoed mri en bloedonderzoek gehad. De volgende dag vertelde de arts dat ik toch nog even moest blijven voor wat onderzoeken omdat ik op dat moment mijn been niet meer kon bewegen en lopen en plassen ging niet meer.

Allerlei neurologische onderzoeken volgden en er viel geen neurologische verklaring te vinden. Ze sluiten niet uit dat dit een verband heeft met mijn verlamde maag maar wat dat verband is kunnen ze niet zeggen. Ook konden ze geen verwachting geven of het wel/niet overgaat en of er in de toekomst meer gaat uitvallen.

Toen kreeg ik te horen dat alle onderzoeken gedaan waren en dat ik dan wel naar huis kon. Ik had een katheter,  kon mezelf niet aankleden, mijn flat is niet zo heel rolstoelvriendelijk en kon dus niet eens mijn eigen huis in.

Twee dagen later was er thuiszorg geregeld, had ik een verblijfscatheter en zou de ergotherapeut langs komen voor het aanpassen van de woning. Met veel moeite ben ik mijn huis ingekomen om daar te blijven tot iemand mij wilde komen luchten.

 

En dan zit je thuis en pas op dat moment besefte ik mij hoe ontzettend heftig dit is als het niet over gaat !!!

Ik was vanaf dat moment totaal afhankelijk van anderen: Twee keer per dag een thuisverzorgende over de vloer, als ik naar buiten wil moet ik hopen dat er iemand is die mij even wil helpen om naar buiten te komen, ook was ik incontinent van ontlasting dus als ik het laat lopen als de thuiszorg net geweest is, zit ik dus letterlijk de hele dag in de SHIT. Verder zat ik dus letterlijk gevangen in mijn eigen huis. Opgesloten, zonder dat ik ook maar iets verkeerds had gedaan.

Gelukkig zijn er al een aantal dingen ( tijdelijk) opgelost. Een ontzettend lieve buurman heeft gezorgd dat er een noodplatform voor mijn deur ligt zodat ik toch zelf naar buiten kan. De gemeente is geweest en nu is het wachten tot de aannemer de klus gaat uitvoeren, maar ik verwacht dat binnen een maand de definitieve aanpassingen geplaatst zullen zijn.

Verder is vandaag mijn catheter eruit gegaan en heb ik geleerd om mijzelf te catheteriseren. En misschien dat ik in de toekomst wel zelf kan plassen? Een mens mag blijven hopen toch?

 

Hoe nu verder?

Dat is de vraag die mij afgelopen weken flink bezig heeft gehouden. Want ja ik ben heel bang dat, na mijn maag, been en blaas, er nog iets uit gaat vallen. En dan? En hoe moet het nu met alle dingen die ik zo fijn aan het opbouwen was? En als ik nu bij mijn ouders/vrienden op bezoek wil, die hebben allemaal een trap, die kan ik toch ook niet op, willen mijn vriendinnen dan nog wel mijn vriendinnen zijn? En wat nu als ik ….

 

Kortom ik ben continu aan het malen, zowel logische als onlogische vragen gaan continu door mijn hoofd. En op sommige weet je het antwoord wel en op andere weet je die niet, maar zul je het ook nooit weten. Maar het is een periode waar ik nu doorheen moet.

Ik heb ook een intake gesprek gehad om een alternatief revalidatieprogramma te gaan doen. Omdat men geen verbetering verwacht, kan een regulier revalidatiecentrum niks voor mij betekenen.

Nu is het afwachten wat het programma mij kan bieden en of ik ervoor in aanmerking kan komen.

Wat betreft het opbouwen van mijn activiteiten: scouting blijf ik natuurlijk met heel veel plezier en passie doen. Dat heb ik zó gemist in de tijd dat ik het niet kon doen en ik voel mij op mijn huidige vereniging zo prettig en welkom dat dat laten vallen geen optie is! Iedereen denkt mee naar oplossingen en ziet mijn beperkingen niet zo erg als ik ze op dit moment zie. Super om als Iris behandeld te worden en niet als “zieke” Iris.

Hockey geldt eigenlijk hetzelfde. Dat is toch in een rolstoel dus waarom zou ik dat niet kunnen blijven doen. De vereniging is zo meedenkend en helpt met oplossingen en ook dat is geweldig!

 

en voor de rest moet ik gewoon afwachten hoe alles gaat lopen. Nu ga ik even door een heel moeilijke fase maar ook daar vecht ik mij uit en zal ik weer net zo genieten als voordat  mijn been ermee ophield!

 

Zo nu is iedereen op de hoogte en kan ik volgende keer weer wat gezelligs bloggen want ook ondanks de wolken die nu overdrijven, zie ik ook echt wel dat er snel weer een zonnetje gaat schijnen!

 

Ik kan niet wachten!

 

2 reacties

zelfspot moet kunnen

Ziek zijn is niet leuk maar je probeert er toch het beste van te maken.

Een van mijn manieren om ermee om te gaan is vooral humor met daarin zelfspot. Soms staan de anderen dan ook met hun mond vol tanden. Een aantal voorbeelden:

Er is niks irritanters dan telefonische enquetes die op elk moment van de dag bellen. Toen ik me nog niet had ingeschreven in het bel-me-niet register werd ook ik regelmatig gebeld. Mijn standaard smoes zonder te liegen als ze vroegen of ze gelegen bellen; Sorry ik zit nu even te eten… Kan ik dus 24 uur per dag gebruiken!

 

Op een terrasje met vriendinnen:En mevrouw wat wilt u eten? Ik hoef niks, ik heb mijn eigen eten bij me. Dan wordt er gezegd dat dat niet de bedoeling is, en als ik dan uitleg dat ik sondevoeding heb is het vaak wel goed. Terwijl mijn vriendinnen onder de tafel liggen van het lachen….

 

Toen het hoogzomer was een aantal jaar geleden liep ik nog met een neussonde. Natuurlijk viel die erg op. Maar ik ben toen wel een paar keer naar het zwembad gegaan. Een keer vroeg een volwassen man aan me wat dat nou was; Nou meneer dat is makkelijker met snorkelen…. Die blik van die man zal ik nooit meer vergeten.

 

Puur uit gewoonte wordt mij ook regelmatig wat drinken of op verjaardagen een stuk taart aangeboden; Nee hoor dank je dan word ik te dik ( met mijn 40 kilo ;) )

 

In een schoenenwinkel toen ik met mijn rolstoel bij de kassa stond te betalen zei ik tegen mijn vriendin als grapje; waarom koop ik eigenlijk nieuwe schoenen, ik loop toch nooit? De cassiere wist niet goed waar ze moest kijken en duwde snel het bonnetje in het tasje ;)

 

Toen ik een keer was opgenomen in het ziekenhuis kwam een invalkracht mij een portie eten brengen. Toen ik vroeg of ze het even door de blender wilde doen zodat ik het door mijn sonde kon spuiten schrok ze toch wel even en heeft wel 100 keer excuses aangeboden. Dat hoeft dan ook weer niet ;)

 

ook tijdens een ziekenhuisopname kwam een leerlingverpleegkundige een nieuwe zak sondevoeding aanhangen. Maar ik vroeg hem of hij het dit keer ook in bananensmaak had. Ik dacht dat hij het wel begreep, maar hij liep weg en bleef 3 kwartier weg en kwam toen met een roodaangelopen hoofd terug en vroeg of het erg was dat het naturel was want hij  kon echt de banaan op geen enkele afdeling vinden. Bleek dat hij het serieus had genomen en de andere verpleegkundigen waren er lekker in meegegaan en hebben hem allerlei afdelingen afgestuurd om banaan te zoeken. Arme jongen heeft het lang moeten horen volgens mij ;)

Even ter verduidelijking; sondevoeding bestaat niet in smaakjes, je proeft het toch niet….

 

Ja zo maak je een ziekte wat meer draagbaar ;)

 

Tags: , | 2 reacties

het glazen huis

Ieder jaar heeft 3fm een actie voor het goede doel; het glazen huis. Drie dj’s worden een week lang opgesloten in een glazen huis ergens in een stad, zonder eten om geld op te halen voor het goede doel. En heel nederland doet mee! Je kunt plaatjes aanvragen voor geld, koekjes bakken, statiegeldflessen inleveren en weet ik veel wat nog allemaal meer. Hoe gekker hoe beter.

Na een week mogen de dj’s het huis verlaten en wordt het eindbedrag bekend gemaakt. Dit jaar is dat ruim 8 miljoen euro! Gaaf dat dat is gelukt.

Maar voor de dj’s is het op dat moment nog beter nieuws dat ze eindelijk weer kunnen eten! Geweldig voor ze. Want ik weet als geen ander hoe ze zich die week hebben gevoeld. Slap, futloos en bij even te snel opstaan duizelig. En hun kregen dan nog een sapje! Ik heb heel veel respect voor die 3 mannen/vrouwen die het toch maar even flikken. En dat terwijl heel veel media hun actie met camera en geluid vast leggen.

Maar na een week kunnen hun weer opbouwen met eten.

 

Ik ben nu al ruim 4 jaar bezig met mijn glazen huis actie. Maar heb nog geen cent binnen gehaald. En ik eet toch ook al 4 jaar niet. Ik neem zelfs geen sap.

als je dan rekent dat je in een week een slordige 8 miljoen ophaalt, zou dat in een jaar 416 miljoen zijn en dan zou dat in die 4 jaar meer dan 1600 miljoen zijn.

Mijn rekeningnummer is …. En ach over een nulletje meer of minder zul je mij niet horen zeuren hoor!

 

 

Tags: | 1 reactie

terugkijken

Mensen zeggen vaak dat je vooruit moet kijken en niet terug. Daar ben ik het helemaal mee eens. Maar toch wil ik op dit blog even stil staan bij het afgelopen jaar. Want het was voor mij echt een super jaar!

 

De jaren hiervoor ben ik vooral bezig geweest met overleven. MAar dit jaar heb ik weer geleerd te leven.

Dingen waarvan ik dacht het nooit meer te kunnen blijkt nu opeens wel mogelijk.

In 2011 heb ik ontzettend veel nieuwe vooral lieve en inspirerende mensen leren kennen. Mensen die het mogelijk maakten mij mogelijkheden te geven. Mensen die niet alleen de ziekte zien maar vooral de mogelijkheden. Echt fantastisch en hartverwarmend!

Dit geeft mij niet alleen mijn zelfvertrouwen terug maar maakt dat ik weer ontzettend veel plezier in mijn leven heb.

 

wat is het ongelooflijk lekker dat ik na  5 jaar niet te hebben gesport weer in de sporthal te zijn met een hockeystick. En wat is het onwijs gaaf dat ik weer knopen kan leggen op scouting.

Ik heb gisteren zelfs een wethouder geïnterviewd voor een project waar ik als vrijwillig redactielid aan werk.

Wie had dat durven denken 31 december 2010???? Ik zelf  in elk geval niet.

 

Wat ik zo vlak voor het nieuwe jaar aan iedereen wil meegeven: Durft te dromen en durf je dromen na te leven. Er is meer mogelijk dan dat je zelf voor mogelijk houdt!

 

Aan goede voornemens voor het nieuwe jaar doe ik niet. Ik zie wel wat er op mijn pad komt. Wel zijn er doelen die ik hoe dan ook ga halen. Ik wil mee op scoutingkamp, ik wil van het project het succes maken en ik wil in ieder geval een toernooidag meehockeyen.

En dat gaat me lukken. Met hulp van alle lieve nieuwe mensen die ik heb leren kennen, maar ook met behulp van mijn familie en vrienden die mijn afgelopen jaren letterlijk door dik en dun zijn blijven steunen!

Dank julie wel!

 

En voor alle lezers van mijn blog; Ik wens iedereen hele fijne feestdagen met je geliefden. Voor het nieuwe jaar wens ik dat al je dromen uit zullen komen en dat van alle onmogelijkheden mogelijkheden kunnen worden gemaakt. Want ik ben het bewijs dat het kan!

 

Merry christmas!

Tags: , , , , | Laat een bericht achter

vriendschap

Vanaf het moment dat ik ziek werd heb ik mijn echte vrienden leren kennen . Ik weet het, het klinkt heel cliché maar het is wel echt waar.

Vanaf het eerste moment dat ik ziek werd kwamen steeds dezelfde vriendinnen langs. Altijd dezelfden die voor me klaar stonden en van wie ik 200% zeker wist dat ik kon bellen als er iets was. En daar ben ik ze zo dankbaar voor. Ik heb in deze 4 jaar geleerd wat echte vriendschap is. En echte vriendschap is niet alleen maar lol hebben en samen leuke dingen doen. Vriendschap is blind op elkaar durven vertrouwen. VRiendschap is jezelf kunnen zijn ook al ben je strontchagrijnig. En ja ik kan zeggen dat ik echt een paar van zulke vrienden heb!

Ook uit onverwachte hoeken ontstonden nieuwe vriendschappen; oud klasgenoten die opeens mailden omdat ze hoorden dat ik ziek was en me wilden helpen, En ze het ook accepteerden als ik een afspraak op het laatste moment helaas moest afzeggen omdat ik te moe ben.

Deze vriendschappen hebben me echt door hele moeilijke tijden geholpen. Tijdens ziekenhuisopnames in een ziekenhuis ver van mijn eigen woonplaats vandaan als ik het echt niet meer zag zitten, hoppakee daar kwamen mijn vriendinnen en kon ik er weer even een weekje tegen.

Super!!! iedereen die dit leest en die zich aangesproken voelt: Jullie zijn geweldig!

 

En ja er is natuurlijk ook nog de andere kant; vrienden waarvan je dacht dat het vrienden waren, maar vanaf het moment dat het duidelijk werd dat het niet gewoon een griepje was maar er echt iets serieus aan de hand was, helemaal niks meer laten horen. Ook al ben je al die jaren ervoor vaak met ze op stap geweest en heb je leuke dingen gedaan met elkaar.

Geen smsje, mailtje, “likeje”op facebook, helemaal niks. Zou het angst zijn voor het onbekende, niet weten wat ze moeten zeggen, of kost het gewoon teveel energie om naar mij toe te komen, inplaats van dat ik in de auto stap en naar hun toe ging? Ik weet het niet en wil het eigenlijk ook niet meer weten Ik ga mijn kostbare energie niet steken in zulke mensen.

 

Ik geniet van het leven nu en ben dankbaar voor al mijn vrienden en familieleden ook, want zonder hun zou ik mijzelf er niet zo doorheen hebben kunnen slaan!

3 reacties

ik ga op reis en…..

Afgelopen weekend ben ik met mijn ouders 2 dagen naar Zeist geweest.

Een erg leuke stad en zeker met mijn ouders was het wel weer eens gezellig. We waren al een flinke tijd niet met zijn 3en weggeweest. En het was echt genieten.

In eerste instantie had het hotel ons in een 3 persoonskamer ergens op een bovenetage zonder lift gepland. Maar toen de reeptionist mijn rolstoel zag vond hij gelukkig ook al snel dat het niet handig was. Hij dacht even na en de oplossing was snel gevonden. We kregen een gratis upgrade naar een luxe appartement op de begane grond. Twee slaapkamers, eigen keukenblok en badkamer. Erg fijn en een super service.

Vroeger dacht je er eigenlijk niet bij na. Als je maar een slaapplek hebt toch? Maar ja nu is een appartement ook qua ruimte gezien veel prettiger. Ik kan niet meer een hele dag op touw zijn. Om 16.00 is mijn energie eht wel op. En om dan met zijn 3en in een kleine kamer door te brengen. Als het niet anders kan is het niet anders maar dit was wel een ideale oplossing. Terwijl mijn ouders even kort het centrum in gingen voor boodshapjes kon ik een dutje doen. En toen hebebn we ‘savonds nog even aan de tafel een spelletje gespeeld.

En dan het bed in. Maar erg geod heb ik niet geslapen. Ik ben ‘s nachts veel misselijk en thuis kan ik dit tegenwoordig hevelen. Dat betekent at ik een dunne sonde tijdelijk door mijn neus schuif en daarmee overtollig maagzuur laat afvloeien. Dit heb ik niet meegenomen naar het hotel ik dacht dat ik het wel en nachtje zonder kon. Nou dat heb ik geweten. Ben wel 3 keer eruit geweest. Vervelend, maar ook dit ben ik gewend. Het is alleen zo jammer dat ik de dag erop niet rustig aan kan doen de hele dag. Want je bent uit en dan wil je niet de hele dag op de hotelkamer blijven. En dat mag ook niet van het hotel.

Dus de volgende morgen brak opstaan en dan toch de knop omzetten; ik moest genieten van de dag. Gelukkig scheen het zonnetje en dat maakte een hoop goed. Lekker een stuk gewandeld langs slot Zeist. Daarna weer het centrum in en daar kwamen we de goed heiligman nog tegen. jeugdsentiment kwam naar boven! wat is dat toch altijd een ontzettend leuke tijd zo rond 5 december!

Rond 14.00 lukte het mij niet meer zo goed om de knop om te zetten. Ik was kapot en had het koud en eigenlijk hadden we alle winkels wel gehad. De taxi zou pas rond 15.15 komen. Toen zijn mijn ouders en ik de kroeg in gedoken en hebben mijn ouders wat gedronken. Om 15.00 stonden we op tijd klaar om op de taxi te wachten. En we bleven wachten. en nog langer wachten. Tot hij uiteindelijk om 16.00 aan kwam rijden. Nu ben ik snel thuis dacht ik…

Maar nee na een paar wegopbrekingen en de weg niet kunnen vinden kwam ik uiteindelijk om 19.15 thuis. Kapot!!! En dan baal ik wel eht ontzettend van het ziek zijn. Waarom kan ik zelf niet even de auto pakken en terug rijden? Waarom kan ik niet gewoon de trein en bus in stappen dan had ik al 2 uur thuis geweest…. En dan baal je van het vervoersbedrijf. Het is belachelijk kan het niet beter? Maar achteraf ben ik zo ontzettend blij dat in Nederland juist die voorzieningen zo goed geregeld zijn. Het maakt erop uitgaan stukken makkelijker! En daarnaast biedt het veel meer mogelijkheden.

Na het weekend heb ik 2 dagen bijna alleen maar in/op en rond mijn bed gehangen veel verder kwam ik niet. Maar met wat filmpjes kwam ik de dagen prima door hoor.

Maar ik heb wel ontzettend genoten van die paar dagen weg. En wat heb ik toch een ontzettend groot respect voor mijn ouders! Ze staan altijd voor me klaar als ik ze nodig heb en het zijn zulke schatten en soms laat ik dat te weinig merken…

nee een weekendje weg is niet meer zo vanzelfsprekend, maar ik kan er wel dubbel van genieten!

 

Laat een bericht achter

het onbekende

het stellen van mijn diagnose is niet zonder slag of stoot gegaan. Gastroparese/ maagverlamming komt weleens voor bij mensen met diabetes of na een buikoperatie als complicatie. Maar zo op zichzelf staand komt het heel erg weinig voor. Ik was zelfs al 50 kilo afgevallen voordat ik begon met sondevoeding. En toen was ik dus al ontzettend verzwakt. In die tijd hebben artsen  heel lang van kastjes naar muren gestuurd. In mijn geval was dat van MDL-artsen naar psychiaters/psychologen en weer terug. Ik ben het hele land door geweest bij verschillende ziekenhuizen en instellingen. Bij alle artsen en psychologen kreeg ik eigenlijk hetzelfde antwoord; ik weet het niet en sta in jouw geval met mijn rug tegen de muur. Psychiaters vertelden mij dat het absoluut niet psychisch was, terwijl MDL-artsen bleven volhouden dat ze lichamelijk niks konden vinden, behalve een ernstig vertraagde maagontlediging, en dat het dan toch echt psychisch moest zijn.

Vervelend als arts zijnde, want je wilt een patiënt toch het liefst helpen en beter maken. MAar voor een patiënt is dit nog vervelender. Je voelt je ontzettend onzeker. Zeker als je weer naar een psychiater wordt gestuurd. Ik ben in die tijd ontzettend aan mezelf gaan twijfelen. Zou ik dan iets tussen mijn oren hebben? Zou ik dan toch anorexia hebben? Want daar werd het vaak op aangestuurd. Maar ik was gelukkig, dankzij mijn opleiding SPH, helder genoeg om mijzelf te bedenken dat je met anorexia toch wel echt bewust je eten laat staan. En dat deed ik niet. ik bleef proberen en elke keer weer ging het mis. Soms direct na het eten, soms pas 24 uur na het eten. En vooral dat laatste is raar, want eten hoort niet 24 uur in je maag te blijven zitten om er dan alsnog onverteerd uit te komen. Ja en daar sta je dan. Iedereen staat met zijn rug tegen de muur maar jij staat er middenin. Je weet het niet meer en de laatste ziekenhuisopnamen, toen het echt heel slecht met me ging dacht ik niet meer dat ik er ooit levend uit zou komen. Gelukkig is dit, door heel veel vechten en heel hard vol blijven houden dat ik echt niets simuleerde wel gelukt. En sta ik waar ik nu sta. Gelukkig staan nu ook de neuzen van de behandelend artsen allemaal dezelfde kant op, mijn kant.

Het zijn trouwens niet alleen de artsen geweest die het niet begrepen en daardoor misschien te afwachtend waren. ook heb ik met verschillende diëtisten te maken gehad die het niet goed snapten en daardoor is er ook van alles misgegaan in mijn lijf. In eerste instantie had ik sondevoeding die op basis van melkeiwit was. Ik voelde mij heel erg ziek toen ik deze voeding had en gaf dit meerder keren aan. Steeds werd er gezegd dat dat echt niet kon en dat deze voeding door bijna iedereen geaccepteerd werd en het meest gebruikt werd.  Na onderzoek bleek dat ik lactoseintolerantie had en toen ik dit aangaf bij een diëtiste vertelde zij mij dat ik deze voeding gewoon kon blijven houden want er zat maar een heel klein beetje lactose in. Ook toen heb ik weer flink moeten aandringen om alsjeblieft voeding te mogen krijgen op basis van soja gewoon om te proberen of dit beter zou gaan. Want elke verbetering was er een in mijn ogen. En uiteindelijk nadat de 3e diëtiste bij me was geweest kreeg ik het! En wat een ontzettend verschil! Geen heel erge buikpijn meer, ik kon weer redelijk rechtop lopen en kon zelfs de voeding op hogere snelheid in laten lopen! Zoiets simpels en als men gelijk had geluisterd had mij een hoop ellende van nog zieker voelen bespaard gebleven.

 

En dan heb je ook nog de fysiotherapeuten.

Op een gegeven moment was ik op een punt dat ik mijn conditie wilde verbeteren of in elk geval in stand houden. Via de huisarts kwam ik bij een fysiotherapeut terecht en het eerste wat hij vroeg; waarom kom je niet met de fiets in plaats van met de scootmobiel dat is al een stap in de goede richting. Ik ben na de eerste behandeling ook nooit meer terug gegaan. HEt is niet zo dat ik voor mijn lol in dat ding zit maar gewoon pure noodzaak. Fietsen lukt echt niet meer want ik kan mijn energie echt even niet aanvullen met een energiedrank of chocoladereep!

 

De moraal van dit hele lange verhaal is dat hulpverleners beter moeten luisteren naar de patiënt. Dit zou een hele hoop ellende, verdriet en frustratie schelen. Natuurlijk is er ook echt wel een deel van de patiënten waarbij iets tussen de oren zit. MAar als iemand 4 keer is nagekeken door een psychiater en die zegt elke keer dat er echt niks mis is dan moet er toch wel ergens een lampje gaan branden?  En waarom niet gelijk luisteren als een patiënt iets aangeeft, de patiënt kent zijn eigen lichaam het beste toch?

 

En nee ik ben niet boos op de artsen en andere behandelaars, omdat ik weet dat het nou eenmaal zo gaat in de medische wereld. Ook weet ik dat iedereen zijn uiterste best heeft gedaan naar eigen kunnen. Maar als patiënt is dit alles zo ontzettend frustrerend. Je wilt het wel uitschreeuwen: LUISTER NU EENS NAAR MIJ!

Volgende keer een wat gezelliger blog ;)

 

 

 

 

4 reacties

Een kleine stap voor een “gezond” iemand is een zevenmijlssprong voor een chronisch zieke

Mensen die mij lange tijd niet hebben gezien of gesproken schrikken in eerste instantie als ze mij zien. Ik ben 70 kilo lichter en die slanke versie van Iris ziet er heel anders uit.

Maar nadat we elkaar dan even hebben gesproken krijg ik van iedereen steevast dezelfde opmerking:  “goh, je bent nog steeds Iris, daar ben je niks in veranderd”.

Ja natuurlijk ben ik nog Iris, wat dat betreft zal ik ook nooit veranderen. Het lol willen hebben in mijn leven heeft altijd op de eerste plaats gestaan, met daarbij ruimte voor sociale contacten en op zijn tijd serieuze zaken. Maar ik zelf merk wel degelijk een ontzettende verandering in mijn persoon.

Ik ben “volwassen” geworden. Ik ga niet meer flierefluitend en als een ongeleid projectiel door het leven. Ik leef bewuster en vooral in het hier en nu. Dit komt vooral omdat ik mijn energie moet verdelen. Van te voren plannen lukt gewoon niet. Want ik kan mij vandaag ontzettend goed voelen, maar morgen door te veel misselijkheid kan ik opeens niks meer.

En dat maakt dat ik 3 keer moet beslissen voor ik iets ga doen. Soms lastig maar soms kan dat mij ook heel trots maken. Want wat kan iets kleins voor een “gezond” persoon zo een ontzettend grote stap voor mij zijn.

Zo ben ik laatst weer begonnen met scouting! Niet meer op de groep waar ik vroeger altijd leiding gaf, maar nu op een groep voor kinderen met een lichamelijke en verstandelijke beperking. En wat een overwinning vond ik het toen ik het had gedaan en besefte dat het me lukte. Dat mijn lijf niet tegenwerkte. Wow wat een kik. En dan wil je meer. Niet 2 uur scouting, maar de volle 3 uur. En als ik het een keer in de 2 weken kan, kan ik vast nog wel wat vinden voor die week dat ik niks heb. Zo heb ik er nu ook rolstoelhockey bij en begin ik zeer binnenkort als vrijwillig redactielid voor een stichting die zich inzet voor mensen met een beperking in Den Haag. Dit ligt helemaal binnen mijn straatje en opleidingen. En ik kan het! Maakt me niet uit hoe maar het gaat mij lukken. Een chronische ziekte betekent echt niet dat je achter de geraniums moet gaan zitten.

En  nu ben ik dus, na 4 jaar heel ziek zijn en puur overleven heel langzaam  weer aan het “leven” de overleefmodus kan even op standby, die heb ik nu niet nodig. In mijn achterhoofd weet ik ook echt wel dat er nog steeds hele slechte dagen zullen zijn, waarop ik met heel veel moeite mijn bed uit kom en die overleefmodus nodig heb. Maar de dagen dat die op standby staat tellen voor mij dubbel!

Ik kan natuurlijk nog steeds niet zegen hoe ik mij morgen voel, of over een uur. Maar in het hier en nu voel ik me super!

Ik leef weer.

 

 

1 reactie

mijn levenslijn

Ik kan dus letterlijk zeggen dat ik dagelijks aan het lijntje wordt gehouden. En dat is maar goed ook, want zonder dat lijntje zou ik dit verhaal waarschijnlijk niet kunnen typen.

Maar het is wel heel erg lastig, om 24 uur per dag vast te moeten zitten. En dan bedoel ik niet alleen het  cosmetische aspect, die slang in mijn buik blijft altijd zitten. Maar daar heb ik dan nog de minste moeite mee. Als ik een bikini aan wil als ik ga zwemmen dan trek ik die ook aan. Mensen kijken toch wel. MAar daarnaast heb je ook nog het practische aspect. En daar denken veel mensen nog niet eens over na. Overal waar ik naar toe ga, gaat mijn tas mee. Als ik even snel wat moet pakken, als ik naar de wc moet, als ik de televisie wil aan zetten, als ik ga slapen, als ik snachts moet plassen, kortom altijd en overal! NAtuurlijk kan ik hem ook best even loskoppelen, maar niet te lang, want dat betekent minder voeding binnen en dat betekent minder calorieën en dat betekent weer minder gewicht. Het is elke dag rekenen hoelang ik zonder kan zodat ik precies genoeg binnen krijg. Soms kun je de ene dag compenseren met de andere dag maar daar moet ik me ook echt aan houden!

Verder is het ook erg lastig in bijvoorbeeld achtbanen waar je je tas dus niet mee mag nemen. Dan moet ik dus snel even met een spuit met water aan de slag. Want als ik mijn sonde niet doorspuit, raakt hij verstopt en ook dan kan ik niet voeden. Gelukkig kan ik de meeste handelingen blind uitvoeren en hoef ik niet helemaal mijn blote buik te laten zien om los te koppelen.

Ook op de scootmobiel kan ik mijn rugtas niet meenemen, het is mij een keer gebeurd dat hij eraf viel en als hij valt kan hij mijn sonde eruit trekken. Gelukkig zat hij op het moment van vallen goed vast met een veiligheidsspeld. Maar stel je nou voor dat…. Ik wil er niet over nadenken!

In de rolstoel is het ook niet zo handig. Want als ik hem achterop hang, heeft degene die mijn duwt er last van.En ook dan kan ik niet even snel opstaan om iets te pakken. Maar zet ik hem bij mijn voeten kan hij er ook afvallen.

Allemaal dingen waar een gezond mens niet over nadenkt, maar wat voor mij continue een gewik en geweeg is om te bedenken waar ik nu goed aan doe.

Nogmaals ik ben ontzettend blij met mijn rugzak, het is mijn beste vriend, maar tegelijkertijd is het ook mijn grootste vijand want zie hem liever gaan dan komen!

 

Laat een bericht achter

de helpende hand

Tijdens mijn studies verpleegkunde en SPH leerde ik dat je iemand die gehandicapt en/ of ziek is de dingen die ze zelf konden doen zelf moest laten doen. Niet om ze te pesten maar juist om hun gevoel van eigenwaarde te laten behouden. En wat was dat af en te ontzettend moeilijk!

Natuurlijk wil je het liefst een handeling van iemand overnemen en het even snel afmaken. Want het is vervelend om iemand te zien klungelen en je op je horloge de wijzers van de klok verder ziet gaan. En als ik heel eerlijk ben heb ik dat ook echt weleens gedaan. Gewoon even snel de handeling overnemen, want dat spaart mij en degene die ik help tijd. Toch?!

 

Maar nu ik aan de andere kant van de zorg sta realiseer ik mij dat dit nog fouter dan fout is geweest. Nu ben ik degene die aan het klungelen is. En natuurlijjk vind ik dat af en toe vervelend. Maar nog vervelender is als mensen je dan te hulp schieten terwijl je op dat moment helemaal geen hulp nodig hebt. Het is goed bedoeld hoor, daar niet van. Maar ik kan het zelf.

In de supermarkt wordt je door oudere mensen met rollator die amper zelf kunnen staan geholpen met het boodschappen op de band zetten. Ja ik kan het zelf en nee het gaat niet snel omdat ik heel moe ben. Maar uiteindelijk staat het echt op tijd op de band hoor! MAar toch bedankt……

Of de buurman die vriendelijk even de deur komt openhouden als jij eraan komt met de rolstoel of scootmobiel. Maar veel vaker doe ik dit zelf en heb ik mijn eigen manier hiervoor. Nu moet ik dus om de buurman heen en uiteindelijk is dit veel lastiger. Maar als ik zeg dat ik het zelf kan krijg ik met een glimlach te horen dat het een kleine moeite is. Ja wat moet je dan? Boos worden is ook zo onbeleefd want die man denkt ermee goed te doen.

Laatst maakte ik een helpende hand mee in de schoenenzaak. Ik wilde schoenen passen en had de verkoopster om de juiste maat gevraagd. Toen ik mijn schoen had uitgedaan bukte de verkoopster om mij heel onwennig en onhandig te helpen de nieuwe schoen te passen. Ja ik zit in een rolstoel maar ik kan echt zelf een schoen aan doen. Op dat moment voelde ik mij zo ontzettend klein en verdrietig. Zie ik er zo hulpbehoevend uit? MAar ook dan realiseer ik me ook weer de andere kant; je wilt iemand zo graag helpen!

Misschien zal dit helpen uiteindelijk tijd sparen, maar hooguit een paar minuten per dag misschien wel per week. Wat zijn een paar minuten op een mensenleven? Wat zijn die paar minuten het waard om iemand gevoel van eigenwaarde af te nemen?

Lieve hulpvaardige mensen Bedankt dat jullie klaar staan voor degenen die hulp nodig hebben! Echt af en toe geeft het mij zelfs kippevel dat er mensen zijn die klaar staan voor mij, of anderen die hulp nodig hebben. Maar voordat je je helpende hand uitsteekt, vraag eerst aan iemand of die hulp nodig heeft of wacht tot diegene erom vraagt dat scheelt een hoop frustratie en dan doe je pas echt een goede daad!

 

Laat een bericht achter

Iris
Iris


Ik ben Iris, een positief ingestelde vrouw van 30 jaar oud. Tot mijn 26e was ik altijd gezond en een echte levensgenieter. Ik werkte met heel veel plezier in de zorg en was veel te vinden op het softbalveld en op scouting. Totdat mijn maag ermee stopte. Nu ben ik afhankelijk van 24 uur per dag sondevoeding en ben ik afhankelijk van hulpmiddelen. Energie heb ik erg weinig. Maar het beetje energie dat ik heb stop ik in leuke dingen doen! Genieten van het leven doe ik nog steeds al is het op een heel andere manier!

Tweet