Mensen met Tourette kunnen de bewegingen, gedachten en reacties van anderen ondraaglijk langzaam vinden, terwijl ‘neuronormalen’ mensen met Tourette bij tijden schrikbarend snel vinden.

Deze uitspraak deed Oliver Sacks, beroemde neuroloog, in het artikel Speed.

Afgelopen weken ontdekte ik steeds weer, dat ik mij geheel in deze uitspraak kan vinden. Even enkele voorbeelden van dingen die ik meegemaakt heb.

Ik zat op school te werken aan de scriptie en typte op mijn dooie gemakje even een stukje. Tenminste, voor mij was het op mijn dooie gemakje. Een paar andere mensen in de ruimte keken verbaasd op en zeiden: “wow, wat typ jij snel zeg, ongelooflijk.” Vergeleken bij andere mensen typ ik inderdaad snel. Ik geloof dat ik op 260 apm zat toen ik mijn typediploma haalde tijdens mijn eerdere opleiding tot medisch secretaresse. Inmiddels zal ik er zeker niet langzamer op geworden zijn. Voor mij is het slechts een vanzelfsprekendheid. Net als bijvoorbeeld blind sms-en op een ‘ouderwetse’ telefoon met toetsen.

Mijn man wilde mij laatst een koekje geven en zat me uit te dagen door hem net buiten mijn armbereik te houden. Tenminste, dat dacht hij, want voor hij het wist, en voordat ik het zelf wist, had ik dat koekje al te pakken. Ook een wedstrijdje met hem wie het eerst iets kon opzoeken op Google,  won ik glansrijk. Het is niet handig om mij op dit gebied uit te dagen. Ik hoef ook maar een seconde naar een hele lange tekst te kijken, voordat ik zie wat ik zoek. Ik pik als het ware het woord, waarnaar ik op zoek ben, eruit. Ik weet hoe het woord eruitziet en daarom valt het mij gelijk op.

Ik heb vaak het idee dat ik ook veel sneller werk dan een gemiddeld persoon. Dat is soms heel handig, en soms frustrerend. Zo had ik een baan gevonden als medisch secretaresse en op mijn eerste werkdag beweerden ze dat ze een typachterstand van drie maanden hadden. Na een week was de achterstand weg. Dankzij mij. Het is niet zo dat ik daar trots op ben. Voor mij is het namelijk een vanzelfsprekendheid. Ik verbaas me er zelfs over dat die achterstand normaal gesproken nog drie maanden was blijven liggen. Ik kan me dat echt niet voorstellen.

Frustrerend is het, omdat ik mijn uren dus heel erg efficiënt gebruik. Tenminste, als ik eenmaal op dreef ben, want vaak heb ik wel startproblemen. Dus waar een normaal persoon een dag van 8 uur aan besteedt, daar heb ik maar 3 uur voor nodig. Dan lijkt het dat ik weinig gedaan heb, maar die uren heb ik zo efficiënt gebruikt, dat ik daarna wel moe ben. Dat is moeilijk uit te leggen. Ik kan mijn tempo ook niet verlagen. Op een lager tempo functioneer ik niet. Voor schoolopdrachten moeten we vaak een logboek bijhouden met het aantal uren dat we eraan gewerkt hebben. Ik verdubbel dan altijd het aantal uren, want anders haal ik het voorgeschreven aantal niet. Dat zegt dan niet dat ik weinig gedaan heb, maar de rest moet ik er dus ‘bij liegen.’ Ik vind het vaak ook lastig om samen te werken met iemand. Omdat diegene vaak trager denkt, trager werkt, etc. En daar kan diegene niets aan doen, want diegene is vaak helemaal niet traag. Maar vergeleken bij mij wel. De beste samenwerking voor mij is dan ook, om de taken te verdelen, en als we allebei klaar zijn, te bespreken hoe het is gegaan en elkaar eventueel aan te vullen. Op deze manier heb ik afgelopen maanden aan onze scriptie gewerkt samen met een andere studente. En dat was perfect.

Oliver Sacks schreef ook eens over een man, Ray, met ernstige Tourette. Deze Ray zocht altijd uitdagingen op of kon zich niet beheersen. Denk aan een vinger in een vlam houden of net voorlangs een auto rennen. Ook had hij een obsessie voor draaideuren. Hij ging vaak op het laatste moment een draaideur naar binnen. Dankzij zijn snelle reacties ging dit altijd goed. Totdat hij op een gegeven moment medicijnen kreeg voorgeschreven. Die remden niet alleen zijn tics, maar vertraagden zijn hele innerlijke systeem. Met als gevolg dat hij dit keer niet zonder kleerscheuren de draaideur naar binnen kwam. Hij is toen ook gelijk weer gestopt met de medicijnen, wat ik overigens een goede keuze vind, maar daar zal ik het in een latere blog nog eens over hebben.

Ik oog niet snel. Ik loop vrij traag, maar dat komt door mijn reuma. ’s Ochtends ben ik niet vooruit te branden, maar dat komt omdat ik slecht slaap en omdat mijn bioritme is verschoven. In de loop van de middag begin ik te ontwaken en ben ik op mijn best. Maar, ik heb me geleerd aan te passen aan de maatschappij en dat betekent dat het wel lukt om ’s ochtends aanwezig te zijn en ook nog redelijk te functioneren. Verder kom ik denk ik niet echt over als een gehaast persoon, maar aan verschillende dingen merk ik, dat mijn systeem wel erg snel is. Het snel kunnen typen, dingen opzoeken, maar ook snel kunnen denken zodat een ander me niet meer kan volgen. Ik vind een automatisch zeeppompje trouwens al sloom reageren als ik mijn hand eronder houd. Hoe lang zou dat in werkelijkheid duren? Nog geen seconde denk ik, maar voor mij kan het als een eeuwigheid duren.

Ik weet me redelijk aan te passen aan de ander en probeer er maar mijn voordelen uit te halen. In sommige dingen ben ik sneller dan gemiddeld en dat kan handig zijn. Dat ik anderen heel erg traag vind, neem ik maar voor lief en laat ik ook niet merken.

—————————————————————————————————————————————-

Nog even een update over hoe het gaat op school. We hebben onze conceptscriptie ingeleverd en een GO gekregen. Dat betekent dat we in januari mogen gaan presenteren en dat eind januari mijn stage in het ziekenhuis gaat beginnen. Ik kijk er heel erg naar uit om nieuwe dingen in de praktijk te leren!

Overigens ben ik niet zo van de kerstwensen en terugkijken op het afgelopen jaar enzo. Maar uiteraard wens ik jullie een goed 2012 toe.

Beperkt, het is een woord waar ik een hekel aan heb. Vanuit mezelf ben ik het gewend om te kijken naar oplossingen in plaats van naar problemen, en naar mogelijkheden in plaats van beperkingen. Maar, dat klinkt soms mooier dan het is, want het is nu eenmaal een feit: ik ben beperkt belastbaar.

Door mijn Tourette, maar ook door de reuma en migraine, heb ik last van chronische pijn- en vermoeidheidsklachten. Dit betekent dat ik waarschijnlijk nooit fulltime zal kunnen werken. Na een werkdag van 8 uur ben ik gewoon zo gesloopt, dat ik een dag moet bijkomen. Mijn lichaam wil dan niet meer, maar ook mijn hoofd is vol, vol met indrukken en gedachten, het is dan net een storm die er doorheen waait. Wat ik dan nodig heb is rust en ruimte voor mezelf.

Ik ben het inmiddels gewend, om mijn grenzen in de gaten te houden. Naar feestjes en andere drukke dingen ga ik meestal niet, zeker niet als ik de dag erna moet werken of naar school moet. Dat is gewoon niet haalbaar, maar is soms wel lastig uit te leggen aan anderen. Gelukkig begrijpen de mensen in mijn directe omgeving het wel en houden daar ook rekening mee. Naar een verjaardagsfeest ga ik niet, maar vaak spreek ik dan wel met de jarige af om bijvoorbeeld met z’n viertjes te eten. Dat is een stuk rustiger en het bijkomende voordeel vind ik, dat je op zo’n manier veel leukere en diepgaande gesprekken kunt voeren met elkaar. Ik ben ook eigenlijk helemaal geen party animal.

Ook op werk/school gebied is deze beperking lastig. Het is altijd extra geregel en dat maakt dat ik bijna altijd bijzonder ben, een uitzondering. Ik ben in 2008 mijn huidige HBO-studie voor diëtist begonnen en dit is een voltijdsstudie. Dat ik het zwaar zou krijgen, wist ik van te voren. Maar tot nu toe is het altijd goed gegaan met een hoop gepuzzel en loop ik zelfs nog op schema. Iets waar ik heel trots op ben. Ik wil het ook zo graag. Ik heb vaak lessen gemist, die ik ingehaald heb door vervangende opdrachten te maken. Stof voor tentamens die tijdens hoorcolleges uitgelegd werd, heb ik op eigen houtje geleerd door middel van de PowerPoint en het zelf opzoeken van informatie daarbij. Omdat ik het hoorcollege gemist had…

In het derde jaar werd het pas echt confronterend; toen ging ik voor het eerst op stage in het kader van mijn minor. Ik was extreem nerveus en bang dat het niet zou lukken om een geschikte stageplaats te krijgen, waar ze ook nog begrip hadden voor mijn situatie. Gelukkig bleek die plaats toch te bestaan en kon ik terecht bij een keten van diëtistenpraktijken, waar ik om de dag mee kon lopen met een diëtist en tussendoor bij kon komen. Het was alsnog zwaar, maar ik heb het wel gered en de stage met een heel mooi cijfer afgesloten. En dat terwijl de stagecoördinator op school van te voren tegen mij had gezegd dat ik beter een andere minor kon kiezen waarbij ik geen stage hoefde te lopen, maar veel thuis kon doen. Dat was niet wat ik wilde! Ik wilde in het derde jaar al stage-ervaring opdoen, en dat heb ik dan ook gedaan.

Nu met afstuderen gaat het best goed. Ik begeleid momenteel 18 mensen met overgewicht bij het afvallen, en deze mensen ontvang ik deels thuis en ik kan mijn eigen tijd indelen. Alleen in de eerste weken was het wel erg druk, want toen kwam er veel op mij af: zowel het werven en inplannen van deelnemers, als het maken van materiaal en opdrachten en dan moest ik ook nog van alle deelnemers in de avonduren hun lichaamssamenstelling meten op school. Nu is het even weer wat rustiger, maar aan het eind van deze periode wordt het weer hectisch. En dat zijn dan ook de momenten dat ik mezelf voorbij loop en ik meer pijn- en vermoeidheidsklachten krijg en zeker ook meer tics. Ik heb het er wel voor over.

Afgelopen week heb ik te horen gekregen dat ik ook voor mijn vierdejaars  stage een stageplaats heb gekregen in een ziekenhuis bij mij in de buurt. Ook daar hebben ze begrip voor mijn situatie, maar om feeling te krijgen met het werk, moet ik wel vier dagen aanwezig zijn. Vier dagen van zes uur, dat wel. In totaal heb ik dan zes weken uitloop en dat betekent dat ik hopelijk een vierjarige HBO-studie met slechts zes weken vertraging ga afronden. Deze stage zal ook heel zwaar worden, maar ik wilde ontzettend graag bij dit ziekenhuis terecht en dat is gelukt! Ook hier kreeg ik weer weerstand. De leidinggevende diëtist van het ziekenhuis opperde dat ik beter in een eerstelijns praktijk kon stagelopen, want dan waren de uren flexibeler in te delen. Ik heb geantwoord dat ik toe ben aan nieuwe uitdagingen en dat ik niets liever wil dan stage lopen in hun ziekenhuis…. En nu is het dus rond en ben ik erg benieuwd hoe het gaat lopen. Ik heb er zin in!

Ik wil nog afsluiten met een uitspraak van Rob Zondag waar ik me geheel in kan vinden:

Winnaars
zijn dromers die hun dromen waarmaken, door hun kansen te zien.

Verliezers
zijn die realisten, die vooral hun beperkingen zien.

Regelmatig ontmoet ik nieuwe mensen. Bijvoorbeeld toen ik mijn opleiding begon, of toen ik voor het eerst ging stagelopen.

Vroeg of laat komt er dan een moment dat ik ‘moet’ gaan vertellen dat ik Tourette heb. Ik ben natuurlijk niets verplicht, maar voor mijzelf is het erg handig als mijn omgeving weet wat er met mij aan de hand is. Ik ben namelijk nogal een ster in het verbergen van mijn tics. Als kind wist ik namelijk niet dat ik Tourette heb, maar de tics waren er al wel. Het voelde voor mij als iets wat heel raar was, mede omdat ik ze zelf niet wilde doen, maar ze eigenlijk ook niet kon laten. Ik ben toen allerlei foefjes gaan verzinnen om de tics te verbergen. Ik haalde een hand door mijn haar als ik mijn ogen moest dichtknijpen, of deed alsof ik moest gapen, terwijl ik eigenlijk mijn mond aan het opensperren was, omdat de drang om dat te doen, te groot werd om het nog tegen te houden.

Inmiddels ben ik ook erg goed in het gewoon niet doen van mijn tics. Soms is dat heel handig. Mijn tics moeten namelijk elke dag opnieuw ‘geactiveerd’ worden. Ben ik er die dag nog niet aan begonnen, dan blijft het meestal ook erg rustig. Maar, als ik door wat voor reden dan ook, ‘s ochtends al loop te ticcen, dan weet ik dat het een drukke dag voor mij gaat worden. Ik doe ze dus liever niet te veel, want dan blijf ik redelijk rustig. Dit trucje werkt overigens helaas niet altijd, want er zijn altijd triggers die mijn tics erger doen worden. Een sollicitatiegesprek (volgende week is het weer zover) of iets anders spannends, fel licht, veel indrukken, veel beelden die aan mij voorbij gaan bijv. als ik in de auto zit, vermoeidheid, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Aan de andere kant is het niet zo handig dat ik wereldkampioen tics inhouden ben. Mensen begrijpen namelijk meestal totaal niet waar ik het over heb. Voor mij voelt het als een coming out als het moment daar is dat het tijd is om over mijn Tourette te vertellen. Als het hoge woord eruit is, krijg ik 9 van de 10 keer, zo niet vaker, te horen: “ik heb werkelijk nog nooit iets geks aan jou gezien!” En voor mij voelt dat alsof iemand tegen mij zegt: “volgens mij sta je nu gewoon tegen mij te liegen, want Tourette is een aandoening waarbij mensen heel erg gek doen en zelfs gaan lopen vloeken en totaal geen controle over zichzelf hebben, terwijl jij hier zo rustig voor me zit.” Oeps. Het voelt alsof ik me moet verdedigen. Dat probeer ik niet te doen. Wat ik meestal antwoord is: “Tourette heb je in alle vormen en maten. Ik heb dagen dat ik veel last heb van mijn tics, je zou mij thuis op de bank eens moeten zien zitten. Gelukkig kan ik de tics meestal goed controleren.” Vaak beginnen mensen het dan te begrijpen. En bijna altijd komt de vraag of het niet vreselijk vermoeiend is om de hele dag je tics in te houden. Dat kan ik dan zeker bevestigen.

Wat ik als boodschap mee zou willen geven is: what you see, is NOT always what you get. Iemand met Tourette hoeft niet altijd zichtbare tics te hebben. Sowieso is het lastig te begrijpen wat het is, om een aandoening als Gilles de la Tourette te hebben. Eigenlijk weet je dat alleen, als je het zelf hebt. Dat zal voor de meeste ziektes of handicaps wel zo zijn. Een ervaringsdeskundige is een grotere Tourette-kenner dan een neuroloog of psychiater met verstand van Tourette. Geloof mij maar.

Beste lezer,

Laat ik mij even kort voorstellen. Ik ben Janneke, 26 jaar, getrouwd en diëtist in opleiding.

Mijn leven is extra bijzonder vanwege het feit dat ik in bezit ben van het syndroom van Gilles de la Tourette, een aandoening die bekend staat als de vloekziekte.

Niets is minder waar, de tierende en scheldende Touretters vormen maar een kleine minderheid. Tot mijn vreugde behoor ik daar niet toe. Gilles de la Tourette is een hersenaandoening waarbij tics horen. Die tics heb ik zeker, maar er komt nog veel meer bij kijken. De tics zijn soms het zichtbare stukje van Tourette, maar aangezien het een zeer complexe aandoening is, is dat zeker niet het enige.

Hopelijk wordt door deze blog duidelijker wat Tourette precies inhoudt en wat het voor mij betekent.

Af en toe zal ik ook schrijven over mijn reumatische aandoening en mijn migraine-aanvallen, want ook daar heb ik last van.

Ondanks alles ben ik een positief ingesteld mens en mij krijg je er zeker niet snel (meer) onder. Ik kijk naar mijn mogelijkheden en daarbij heb ik, zoals ieder ander, ook wel eens tegenslagen. Ik hoop ook die boodschap mee te kunnen geven: het hebben van één of meerdere aandoeningen is lastig, soms heel frusterend, vermoeiend, maar zeker niet onleefbaar.

Ik wens u veel plezier met het lezen van mijn blog.

groetjes, Janneke