Afgelopen week ben ik op controle geweest bij de internist. Ik had net een heerlijk weekendje Rome achter de rug met mijn lieve familie. Fijne stad, heerlijk eten. Pasta, pizza en vooruit, ik had mezelf ook twee keer zo’n lekker Italiaans ijsje gegund. Volop genoten dus, en veel koolhydraten weggewerkt. Met overigens waardes die wisselden tussen de 3,8 en 17,9.

Toen ik dinsdagochtend bij de internist kwam, zat ik dus nog een beetje in de vakantiestemming. Maar die was gauw voorbij. HabA1C: 65 (8,1%). Schrik. De vorige keer was het nog 58 (7,5%). Flink gestegen dus, en ik kan me niet meer herinneren wanneer het zó hoog was. De internist bleef er vrij rustig onder. Met de nieuwe Omnipod en de bolusberekeningen die ik daarbij uitvoer, zou het wel beter moeten gaan. Hij wil het dus 3 maanden aankijken en vooralsnog geen actie ondernemen. Prima.

Maar toen liep ik naar buiten, en drong het eigenlijk pas tot me door. Ik stond meteen weer met beide benen op de grond. Ik heb nog geprobeerd die hoge waarde te herleiden. Wat heb ik de afgelopen maanden ‘fout’ gedaan, waardoor het zo kon stijgen? Ik ben bijna 2 weken flink ziek geweest, zou het dat zijn? Of heb ik te slecht opgelet met eten? Ik kom er toch niet achter. Dan maar weer het vizier op de toekomst. ‘Je moet veel beter je best doen!’ schreeuwt er iets in mezelf. Tranen springen in mijn ogen, voor mijn gevoel doe ik echt wel goed mijn best om mijn waardes zoveel mogelijk onder controle te krijgen. Maar blijkbaar is ook dat weer niet goed genoeg. Dus gaat mijn boekje met de koolhydratentabel weer in de tas, krijg ik de neiging om alles wat ik eet af te wegen (ga ik niet doen overigens) en moet ik misschien die paar extra hypo’s op de koop toenemen, als gevolg van een scherpere instelling. Maar ook dat blijft een gevecht. Hypo’s zijn gewoon vreselijk irritant, en het is niet leuk om te moeten eten wanneer je óf wil gaan sporten óf geen honger hebt óf op je gewicht wil letten (óf alledrie).

Ik zal weer opnieuw de balans moeten zoeken. Hoe moeilijk ook. Bedankt HbA1C, je hebt me weer even laten inzien wat voor een ongelofelijk rotziekte diabetes is. Snik.

Als ik tegen iemand vertel dat ik diabetes heb, krijg ik vaak de vraag of mijn waardes stabiel zijn. Voorheen waren er nog wel eens periodes dat ik kon zeggen: ja, redelijk. Maar de laatste tijd (ik weet niet eens meer of het maanden of jaren zijn), gaat die vlieger niet meer op. Nee, ik heb geen stabiele waardes. Nee, ik ben blijkbaar niet goed instelbaar, hoe pijnlijk ook voor een perfectionist en NEE ik weet niet waar dat aan ligt! Ik doe echt mijn best hoor, meer dan menig ander denk ik soms.

Gisteren was weer zo’n dag waarvan je denkt; schiet mij maar lek. Vanuit mijn werk als intercedente, dat ik naast mijn eigen bedrijf nog parttime doe, had ik gistermiddag een bedrijfsbezoek op de agenda staan. Van tevoren prik ik dan altijd even mijn suiker, want het zal me niet gebeuren dat ik een hypo krijg midden in zo’n gesprek. Dat is me namelijk eerder gebeurd en valt onder de categorie: niet grappig. Dus ik prikte: een waarde van 9,4. Niks aan het handje, geen reden om mijn pomp lager te zetten of wat dan ook. Ik ging het gesprek in en na een half uur dacht ik hmmmm….hier klopt iets niet. Mijn gedachten dwaalden af, zou ik nu een hypo hebben? Voel ik dat nu goed? Neeee ik heb toch 9,4 geprikt, dat kan bijna niet. Oké, focus op het gesprek. Een paar minuten later dacht ik toch, nee dit is niet goed. Voelde eens heel subtiel…jep, zwetende bovenlip (charming, I know..). Gelukkig was er een collega bij die het gesprek een beetje gaande kon houden, want ik was er allang niet meer bij met mijn gedachten. Ik moest namelijk mijn pomp lager gaan zetten. Ja, ga dan maar eens graven onder je tuniek, onder je tregging in je boxershort waar die pomp verstopt zit. Ahum, lekker handig. Nou ja, dat lukte uiteindelijk en ik dacht; ik zit het gesprek wel uit. Mijn tas met dextro lag natuurlijk in de auto, zul je altijd zien.

Het gesprek naderde zijn einde maar…toen kregen we nog een rondleiding. Tja, hoe doe je dat nou he. Ik verzamelde al mijn moed (die in dergelijke toestand ver te zoeken is) en vroeg: heeft u misschien een zakje suiker voor me, ik heb namelijk diabetes en het gaat niet helemaal goed….Een vraag die o zo simpel klinkt, nooit raar wordt ontvangen (klant en collega kwamen meteen in actie en waren superbezorgd) maar zoveel pijn doet om te stellen. Acht jaar diabetes, en nog moest ik die vraag stellen met tranen in mijn ogen…En dat zijn nu van die momenten waarop ik denk: rot op met je kloteziekte!!!

Zoals jullie wellicht al eerder hebben gelezen, krijg ik binnenkort een nieuwe pomp. Dat deed mij denken aan wat ik de afgelopen 4 jaar allemaal mee heb gemaakt met deze pomp…een paar verhalen:

Het begin: Op 10 december 2007 kreeg ik deze insulinepomp. Ik zat op dat moment ziek thuis met de ziekte van Pfeiffer en vond dat wel een prima moment om aan de pomp te gaan. Zo had ik tenminste rust (heeeeel veel rust) om eraan te wennen en tijd om alles wat ik at, deed en boluste op te schrijven in een dagboekje. Ik weet nog goed toen ik de eerste keer een hypo kreeg met de pomp. Er ging een wereld voor mij open toen ik alleen maar een paar dextro’s hoefde te nemen en mijn basaalsnelheid van de pomp op 50% kon zetten et voila…Raar eigenlijk hoe snel je daar aan gewend raakt.

Mijn pomp!

De eerste storing: Kort nadat ik die pomp had gekregen gingen we met vrienden een paar dagen weg. Ik was net iemand uit aan het leggen hoe alles in zijn werk ging, toen mijn pomp opeens gigantisch begon te piepen. Verstopping!!! Aaaahhh hellup! Kan dat niet gewoon gebeuren als ik rustig thuis op de bank zit?? Niet dus…nou ja, hele infuusset maar verwisselen en hopen dat daarmee het probleem opgelost werd. Dat werd het gelukkig!

Batterij leeg: Hoe lang de batterij van mijn pomp precies meegaat weet ik na 4 jaar nog steeds niet. Maar gelukkig geeft ie wel op tijd een melding en kun je aan het aantal streepjes zien hoe vol de batterij nog is. En bij 1 streepje kun je er meestal nog wel een paar dagen mee doen. Maar niet altijd dus. Zo is het wel eens voorgekomen dat ik op weg was naar mijn werk (4o km rijden) en, natuurlijk toen ik er bijna was, een melding kreeg: batterij bijna leeg. Bij die melding is het wel zaak de batterij zo snel mogelijk te vervangen, want anders heb je een probleem. Dus….rechtsomkeert naar huis, batterijtje wisselen en weer terug. En jahaaa ik weet dat ik die altijd bij me zou moeten hebben, maar in de praktijk loopt dat  soms nu eenmaal anders.

Insuline op: Ook wanneer de insuline op is, krijg je tijdig een signaal. Die melding klik je dan weg en je vervangt z.s.m. je infuusset. Maar soms komt die melding als je ‘s avonds in bed ligt. Ook dan klik je hem weg. En vervolgens  vertrek je ‘s morgens wederom gewoon naar je werk. Oeps. Tja, zou ik dan weer rechtsomkeert maken? Dat was niet echt handig gezien de afspraken die ik die dag had. Dus toen maar optie 2 ingezet: op naar het ziekenhuis om even een flexpen insuline te scoren. En ook dat was weer opgelost.

Pomp kapot: Dit was echt niet fijn. Het gebeurde me afgelopen zomer. We waren een stuk aan het fietsen naar mijn tante 40 kilometer verderop, toen halverwege mijn pomp het niet meer deed. Hij reageerde op geen enkel knopje meer. Mijn geluk was dat ik dus aan het fietsen was en daardoor weinig insuline nodig had. Mijn pech was dat ik een verkeerd nummer van de pompfabrikant in mijn telefoon had staan, waardoor ik op dat moment geen vervangende pomp kon krijgen. Met als gevolg dat ik weer naar het ziekenhuis moest om langzaam-en snelwerkende insuline te halen om de nacht door te komen. De volgende dag kreeg ik supersnel een nieuwe pomp, dus was ook alles weer snel opgelost.

En zo zou ik nog wel even door kunnen gaan met die pompverhalen. Maar binnenkort komen er vast weer hele nieuwe ervaringen bij, als ik mijn nieuwe pomp heb. En die zal ik zeker weer met jullie delen!