Lange tijd wist ik niet waar ik het over moest hebben en was ik voornamelijk bezig met sporten en gezond eten, dus dacht ik ‘waarom blog ik daar dan niet over!’
Ik weet dat er veel mensen met ms zijn die niet of nauwelijks kunnen sporten. Hopelijk nemen die mensen het me niet kwalijk dat ik zo positief over mijn beweging praat. Ook voor mij zal er waarschijnlijk een tijd aanbreken dat het allemaal niet meer zo lekker gaat, maar tot die tijd wil ik zo veel mogelijk mijn lijf activeren om snelle achteruitgang te voorkomen. Of dat ook echt lukt zal met de tijd moeten blijken.
Hallo allemaal! Ik hoop dat iedereen heerlijke feestdagen heeft gehad en ik wens iedereen een super gelukkig 2012!
Ik heb een filmpje gemaakt over mijn ms verloop in 2011. Als iemand naar aanleiding van het filmpje nog vragen of opmerkingen heeft dan hoor ik het graag. Veel kijk plezier!
Wanneer je over de 1e schok heen bent na het krijgen van de diagnose, komt het onderwerp ‘medicijnen’ al snel ter sprake. Het schijnt namelijk zo te zijn dat wanneer je een 2e schub hebt gehad dat je dan het beste aan de medicijnen kunt beginnen.
De medicijnen die er zijn kunnen je helaas niet genezen, maar ze kunnen er wel voor zorgen dat je minder snel achteruit gaat. Minder schubs en de schubs die je krijgt zijn minder heftig. Deze medicijnen kun je niet oraal toedienen, maar met een injectie. Schok nummer 2! Ik weet nog goed dat ik ter plekke bijna flauw viel! Ik en injecteren, dat ging niet samen dacht ik.
Mijn neuroloog gaf me de keuze uit 3 merken. Volgens hem zat het enige verschil in het aantal keer dat je moet prikken en 2 spuit je onderhuids en 1 in de spier. Er zat er 1 bij die je maar 1 keer per week hoefde te prikken, dus die wilde ik. Hoe minder vaak hoe beter dacht ik. Het nadeel was wel dat deze in de spier geïnjecteerd moet worden, maar mijn neuroloog verzekerde mij dat dit niet vervelender was dan onderhuids.
Dus startte ik met dit medicijn, Avonex. Ik moet bekennen dat het prikken qua pijn enorm meeviel, maar het bleef wel wat spannend iedere keer. Gelukkig kwam na een jaar gebruik de ‘Avonex-pen’ uit. Toen ik deze had uitgetest viel er een enorme last van mijn schouders, wat een gebruiksgemak! Ik had al een filmpje gemaakt waarin ik laat zien hoe ik mezelf injecteer. Deze kun je hier zien: http://www.youtube.com/watch?v=OIsqUuNYBzs
welkom op mijn allereerste blog op youtube. Ik blog iets anders dan de meeste andere bloggers, ik maak namelijk ook filmpjes. Dit doe ik omdat ik het persoonlijker vind, het scheelt heel veel typewerk en ik vind het gewoon leuk om te doen. Het idee komt niet van mezelf, maar van mede ms patiënten uit andere landen die ook hun filmpjes op youtube zetten. Zelf heb ik daar veel aan gehad toen ik net de diagnose kreeg, ik hoop dat mijn kijkers er ook iets aan hebben.
In onderstaand filmpje stel mezelf voor, beschrijf hoe en wanneer ik de diagnose kreeg en hoe het nu met me gaat.
Vragen en opmerkingen zijn natuurlijk altijd welkom.
Geboren in 1975, samenwonend, geen kinderen, groot dierenliefhebber, houd van wandelen, werkzaam als thuis begeleider, 3x per week sportschool, uren per dag achter de pc (spelletjes, schrijven, shoppen, social network) en op de laatste plaats, ms patiënt.
